2歲長滿雀斑！女子罕見「對太陽過敏」導致退學 戴面具生活20年「每小時都要塗防晒」：只屬於黑夜

法蒂瑪表示，由於自己身體情況特殊，她從13歲時就不得不退學在家。法蒂瑪說：「我走過一段艱難的路才有了今天。我很掙扎，很難接受自己的健康問題。我不得不放棄學校在家上學，這讓我覺得我的童年被剝奪了。16歲的時候，我用谷歌搜索了自己的疾病，並做了很多相關研究。我發現這種病很危險，可能會導致死亡。但我的父母從來沒有告訴過我這種疾病的危害性，他們想保護我。不過，我對自己的疾病了解得越多，就變得越堅強。」

報道稱，法蒂瑪想通過分享自己的故事提高人們對著色性干皮症的認識，同時向其他患者證明，他們仍然可以過上豐富多彩的生活。法蒂瑪表示：「我非常樂觀，所以我相信我能激勵很多人來應對這種疾病。我想告訴人們，無論發生什麼，都要把每一天當作最後一天來過。生命短暫，所以人們應該充實地生活。」